У моей доченьки и у меня было столько позитива)))) Самое главное совместное участие студентов, родителей, наших детей, Благотворительного фонда "Мархамат", Фонда "Наши дети" в организации и проведении новогоднего праздника!!! Отдельное спасибо Гареевой Айгуль, Власовой Ольге, Ситдиковой Екатерине за праздник нашим деткам!!! В наше время так дорого любое внимание, а особенно с таким размахом - концерт, развлекательная программа, замечательные подарки и много вкусностей и сладостей для детишек!!!P"
"Спасибо организаторам этого праздника для наших детишек!!!P
Вот некоторые отзывы родителей:P
P24 декабря Pв актовом зале фонда «Мархамат» состоялось новогоднее торжество «Праздничная Елка» дляP . Отрадно, что многие семьи, несмотря на предновогоднюю суету и многочисленные проблемы с удовольствием откликнулись на приглашение фонда «Наши дети», которые Pвыступили организаторами Pэтого замечательного мероприятия. Незабываемое волшебство подаренной Новогодней сказки: долгожданная встреча с любимыми Дедом Морозом и Снегурочкой, великолепный концерт ребят-волонтеров, неожиданные, и от этого особенно приятные подарки - игрушки, сюрпризы со вкусностями и канцелярские наборчики от хозяев зала, организованный родителями феерический фуршет с фруктами и вкуснейшим тортом (особая благодарность Нафикову Альберту за финансовую помощь) надолго сохранятся в сердцах наших детей. На мероприятии присутствовали 26 детей с родителями. Некоторые пришли целыми семьями, а это так важно, для наших детей, чувствовать себя, такими как все, и разделять все радости со своими близкими и друзьями. Нельзя не отметить талантливую работу нашего замечательного дизайнера-художника Нигаметзяновой Лианы, которая разрабатывает для нас дизайн благодарственных писем.
Рассказать друзьям
P«Помогите сохранить жизнь нашим детям! Жизнь полную радостей и переживаний, взлетов и падений, увлечений и разочарований, но жизнь полноценную, человеческую! Помогите нам сейчас, чтобы мы смогли помочь Вам в будущем».
В Башкирии недавно создана PИнициативная группа родителей детей с фенилкетонурией, которая ставит своей задачей привлечь внимание общественности и государственных структур к проблемам, связанным с ФКУ.
В настоящее время, детям с ФКУ, получившим своевременно организованное лечение и не имеющим выраженных клинических проявлений заболевания благодаря тому, что родители строго выполняли все назначения, отказывают в получении инвалидности, лишая их, тем самым, права на социальную защиту.
В 90-е годы ребенок, страдающий фенилкетонурией, оформлялся на инвалидность сразу после постановки диагноза, тем самым обеспечивалась социальная защита детей.
В нашей Республике, в качестве меры поддержки данной категории пациентов,P осуществляется обеспечение детей до 18 лет только аминокислотными смесями.
В других странах ФКУ перестала быть неприятной проблемой, благодаря удобствам медицинского наблюдения иPполному государственному обеспечению малобелковым диетическим питанием.
Наше здоровье во многом определяется пищей, которую мы едим. Для детей c ФКУ это особенно актуально, поскольку они могут расти и полноценно развиваться только при соблюдении строгой малобелковой диеты.
Надо сказать, что продукты, содержащие небольшое количество белка, практически отсутствуют на прилавках обычных магазинов. Семьям с больными детьми приходится заказывать специализированные продукты питания через интернет-магазины, перекупщиков, переплачивая значительные суммы на почтовые расходы, комиссионные, банковские сборы и т.д.
Для детей, страдающих фенилкетонурией, полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, хлебобулочные изделия, крупы, бобовые, шоколад, орехи и другие. В рационе больного остаются только специализированные малобелковые продукты отечественного и зарубежного производства, овощи, фрукты, ягоды и соки при строгом контроле естественного белка.
Единственным методом лечения ФКУ в нашей стране является своевременно организованная диетотерапия (с первых дней жизни), по принципу резкого ограничения фенилаланина, содержащегося в белке.
Фенилкетонурия – наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в тканях и органах, что приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы, головного мозга.
PФонд «Наши дети» собирает средства для закупки специализированных малобелковых сладостей, для новогодних подарков детям с фенилкетонурией.
Проект "Дети с фенилкетонурией"
Этим детям нужна помощь!
Этим детям нужна помощь!
Комментариев нет:
Отправить комментарий